NIE MÓJ ALZHEIMER

HISTORIE OPIEKUNÓW

PAULINA WÓJTOWICZ

„Alzheimer, owszem, odbiera zdolność do logicznego myślenia, ale czyni cię niesamowicie przebiegłym. Żeby osiągnąć cel, zrobisz wszystko.”

Od strony emocjonalnej książka bardzo mi przypasowała, czytając wypowiedzi opiekunów wielokrotnie przechodziły przez moje ciało ciarki, tak blisko czułam się powiązana wspólnymi doświadczeniami. Mając bezpośrednią styczność z osobą chorą na zespół otępienny płata czołowego, widzę jak potworna jest to choroba, jak szalenie trudno opiekować się kimś takim. Człowiek często zastanawia się, ile jeszcze trudów opieki zdoła udźwignąć, aby w tym wszystkim nie zapomnieć o sobie, własnych potrzebach i marzeniach, odłożonych na dalszy plan realizacji zawodowej, a przede wszystkim o własnym zdrowiu i integracji rodziny. Właśnie najgorsze jest w tym, że tak niewiele pozostaje z tego, na czym najbardziej opiekunom zależy, kiedy dzień za dniem, noc za nocą, wypełnia potrzeba nadzorowania dosłownie wszystkiego przy chorym. Wielu decyduje się na powierzenie opieki innym, ale i tak pozostaje do rozpracowania moralny dylemat, a wielu na to finansowo nie stać.

Często pytamy się sami siebie, w imię czemu takie poświęcenie, ofiarowanie własnego życia, balansowanie na linie równowagi psychicznej i usilnego poszukiwania niezbędnej energii. Nawet kiedy odpowiednio poukładamy sobie w głowie, co niestety trwa i jest procesem, u jednych dłuższym, u innych krótszym, że w miarę upływu miesięcy, a nawet lat, coraz bardziej zajmujemy się chorobą a w coraz mniejszym stopniu kimś, kto tkwi w jej sidłach i stopniowo nieodwracalnie zanika, zdajemy sobie sprawę, że na powierzchni przetrwania trzyma najczęściej wdzięczność za przeszłość, troska o codzienne funkcjonowanie chorego, miłość wyrażana czynem, poczucie przeżywania głębokiego człowieczeństwa, ale nade wszystko, pogodzenie się z tym, co nieuniknione, wymagające nieustannego dopasowywania się i akceptacji rzeczywistości.

Alzheimer wysysa z każdego opiekuna siły witalne, wystawia na wielkie próby cierpliwości, u niektórych sprawia, że przychodzą momenty, kiedy wszystko widzi na czarno, a jednak jak pomyślimy, że to nic w porównaniu z tym, co dzieje się w głowie chorego, jak musi przeżywać zanik szarych komórek, z czym nieustannie mierzyć się, aby sprostać otoczeniu, sobie i chorobie, uzmysławiamy sobie, że marudzenie i narzekanie na swoiste ubezwłasnowolnienie i przywiązanie do chorego tak naprawdę do niczego nie prowadzi, tylko wzmacnia niepokój i frustrację. Opiekunowie nie dość, że mają różne życiowe sytuacje, zmagają się z różnymi przypadkami, to jeszcze cechują się różną osobowością i temperamentem. Szalenie trudno jest dopasować wszystko do perfidnej i bezwzględnej choroby, próbować wytyczać własne zasady wrogowi, który nie uznaje żadnych zasad, lub cieszyć się z drobnych sukcesów przy chorym, gdyż często na drugi dzień niewiele już znaczą.

Poznając historie opiekunów, przedstawione przez nich samych na łamach książki, utwierdziłam się w przekonaniu, że w dużym stopniu to właśnie intuicja znakomicie mnie prowadzi, wskazuje odpowiednie kierunki pracy z chorą osobą, pozwala na korektę nieuniknionych błędów podczas opieki, zmusza do pracy nad własnym charakterem, ale też uczy niezadręczania się nieustannym zastanawianiem się, co dalej, jak wszystko pogodzić, gdzie w tym wszystkim jestem ja. Wysłuchanie głosu innych opiekunów sprawia, że człowiek z pełną mocą zdaje sobie sprawę ze skali rozprzestrzenienia się Alzheimera we współczesnym społeczeństwie, wbrew pozorom, nie tylko wśród osób starszych, i nie tylko za sprawą uwarunkowań genetycznych. 

Przerażające jest, jak pomoc ze strony państwa jest daleko niewystarczająca, a co najbardziej zatrważające, jak wiele lekarzy nawet teoretycznie nie jest przygotowanych do znajomości tej choroby, potwierdzając to niezrozumieniem istoty rzeczy i mechanicznym przepisywaniem leków. Przerobiłam siedmiu psychiatrów zanim trafiłam na właściwego, potrafiącego z chorym rozmawiać, odpowiednio ustawić leki, co więcej, wspomóc słowem i wskazówkami także opiekuna. A przecież na pewnych etapach choroby to wyjątkowo ważne, wręcz niezbędne do jak najlepszego radzenia sobie w codzienności chorego i z chorym. Podobnie jak uczestnictwo chorego w aktywizujących zajęciach, psychologicznych rozmowach, społecznej integracjach, ruchowej rehabilitacji.

Publikacja powinna trafić w ręce opiekunów, właśnie im najbardziej pomoże w zrozumieniu z czym się mierzą, o co będą musieli jeszcze powalczyć, kim mogą się stać jeśli przekroczą pewne granice. Nawet jeśli posiadamy już dużą wiedzę o chorobie, to na doświadczeniu innych można wiele nauczyć się, zorientować się, czy dobrze sobie przemyśleliśmy wybrane aspekty wzięcia odpowiedzialności za życie kogoś chorego kierując się kluczami uczuć, troski, zaufania, wspomnień i godności. Dlatego warto się z książką zapoznać, podchwycić pewne pomysły, dostrzec różnice, oswoić się z nieuniknionym stanem, zerknąć w przyszłość przebiegu choroby i niestety przejścia w nicość. Natomiast przerywniki między wypowiedziami opiekunów stanowią informacje przybliżające alzheimerowskiego przeciwnika jedynie w podstawowym wymiarze, pomocne dla osób, które są dopiero co po diagnozie i szukają pierwszego wsparcia.

„Moment, gdy zanosiłam do sądu wniosek o ubezwłasnowolnienie, to jedna z najgorszych chwil w życiu. Nikomu nie życzę.”, wspomina opiekunka z książki. U mnie sama rozprawa wywołała szalenie intensywne emocje, dzięki wielkiej wrażliwości prokurator i zgodzie sędzi, mogłam siedzieć na rozprawie obok tak bliskiej mi osoby, o której ubezwłasnowolnienie wystąpiłam. Trzymałam ją za rękę, głaskałam delikatnie, dodawałam otuchy w przejściu wszystkiego, a jednocześnie sama jakbym ostatni raz szukała wsparcia u kochanego rodzica, który wcześniej zawsze mi je oferował z wielkim oddaniem i prawdziwą miłością. Życie nie jest idealne, wystawia na wielkie próby, często zrzuca na barki ogromny ciężar osobliwej misji do wypełnienia, ale każdego dnia wypełnia mnie radość z powodu jego różnorodności, poznawania świata i siebie. Czy wolałabym mniej presji i bólu powiązanej z chorobą otępienną kogoś bliskiego? Oczywiście, że tak, ale staram się dostosować się do tego, co mi oferuje los, i do tego, co niestety przyniósł bliskiej osobie. W tym znajduję osobliwe moce, by mieć siły walczyć dalej o jej godność, cieszyć się drobiazgami, ulotnymi chwilami bliskości, wbrew ograniczeniom zmierzać ku spełnieniu, a zatem i szczęściu. Gdybym pozwoliła sobie na przygnębiające myśli, nie przetrwałabym.

4.5/6 – warto przeczytać
reportaż, 272 strony, premiera 11.09.2024
Za możliwość przeczytania książki dziękuję Wydawnictwu Ringier Axel Springer Polska.