niedziela, 27 listopada 2016

ZESPÓŁ DOWNA... TRUDNIEJSZE ŻYCIE, PIĘKNIEJSZY ŚWIAT Maja Chmiel 314/2016

"Ludzie już dawno powinni zrozumieć, że niepełnosprawność nie jest karą. Że obok takich osób można żyć i to życie staje się wtedy jeszcze pełniejsze, bardziej wartościowe... Zespół Downa to nie wyrok, to wyróżnienie!"

Życie przygotowuje dla człowieka różne niespodzianki, chciane i wyczekiwane, ale również te, których wartości nie potrafimy od razu oszacować, początkowo zaskakują i stawiają w niekomfortowej sytuacji, ale później okazują się wielkimi nagrodami. Kiedy już poznamy ich pełen blask, otworzymy się na to, co cudownego potrafią nam zaoferować, wówczas wdzięczni jesteśmy losowi, że taką właśnie ścieżką nas prowadzi. Niewątpliwie narodziny dziecka dotkniętego zespołem Downa stawiają przed rodzicami ogromne wyzwania i zadania. To właśnie oni, najszybciej i niemal instynktownie, odnajdują się we wszelkich aspektach powierzonego im przez przeznaczenie skarbu. Zaś ludzie, którzy ich otaczają zazwyczaj z kretesem oblewają ten sprawdzian z człowieczeństwa, nie wykazując się tolerancją, zrozumieniem i akceptacją inności. Wielość przechodzi w garstkę naprawdę cennych znajomości wspierających dobrym słowem i gestem. Książkę odebrałam jako bardzo intymną i szczerą rozmowę z Bogiem, samym sobą, czytelnikiem, a przede wszystkim najważniejszą osobą - ukochanym synem. To bardzo emocjonalne wyznania, szczere wypowiedzi, jasne przesłania, przesycone życiową mądrością, zrozumieniem istoty humanitaryzmu, bagażem słodkich i gorzkich doświadczeń, niosące mnóstwo refleksji i optymizmu.

Maja Chmiel wspaniale opowiada o niezwykłym chłopcu z dodatkowym chromosomem, jego niewątpliwych zaletach, źródle prawdziwej i bezwarunkowej miłości. Bo to właśnie miłość, obok wiary i nadziei, są solidnymi i stabilnymi filarami pięknego życia, z pewnością trudniejszego, bardziej wymagającego, z większą ilością przeszkód do pokonania, jednak szczególnego i wyjątkowego. Miłość potrafi ujawnić, ile tak naprawdę jesteśmy warci, czy potrafimy nie odtrącać tego, czego nie rozumiemy, a wręcz przeciwnie, staramy się to pojąć i zaakceptować, dostrzec prawdziwą wartość drugiej osoby, podobnie jak nie wstydzić się niepełnosprawności własnego dziecka. Nikt nie daje nam prawa do skreślania człowieka tylko ze względu na genetykę, bo należy mu się szacunek, uznanie osiągnięć, chwile zwykłej rozmowy, prawo do przytulania, wrażliwości i marzeń. Z kolei, dzięki nadziei życie nabiera sensu, nie pozwala zwątpić, poddać się czy myśleć o przegranej. I wiara, wyposażająca w niesamowitą siłę, dająca wsparcie i niosąca otuchę. Autorka przekonuje również, jak ważną dla człowieka staje się nauka wybaczania i stopniowego zapomnienia, bo bez tego nie można zrobić kroku do przodu, odkryć szczerą radość i ciepło szczęścia. Książka liczy sto sześćdziesiąt stron, lecz ile w niej trafnych i celnych spostrzeżeń. Zdecydowanie warto pochylić się nad nią, wsłuchać w jej emocjonalną treść, być może dostrzec własne błędy i zmierzyć się z nimi, podać rękę tym, których wcześniej staraliśmy się nie dostrzegać i unikać z różnych powodów.

4.5/6 - warto przeczytać
literatura współczesna
data premiery: 26.09.2016

Za możliwość przeczytania książki dziękuję Wydawnictwu Psychoskok. :)

44 komentarze:

  1. W wielu krajach osoby z zespolem Downa nie sa juz postrzegane jako gorsze i sa akceptowane w spoleczenstwie, pracuja, zakladaja rodziny...w Polsce jeszcze troche brakuje, ale mysle, ze juz i tak jest lepiej niz jeszcze 10 lat temu. Trzeba pamietac jednak, ze zycie w rodzinie z osoba niepelnosprawna to nie bajka. Nie ma co popadac w skrajnosci i mowic,ze to cos pieknego. Oczywiscie dzieki temu doswiadczeniu mozna wiele docenic w zyciu i moga otworzyc sie oczy, ale jest to rowniez bolesne...Mysle, ze pomimo tego iz napisano juz wiele ksiazek na ten temat, to temat wciaz jest aktualny a kazde spojrzenie troche inne wiec warto sie zapoznac. :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. W zakresie wypracowania tolerancji jeszcze wiele pracy nas czeka, tak naprawdę dopóki sami nie zetkniemy się bezpośrednio z tymi problemami, ciężko jest nam się do nich wystarczająco głęboko ustosunkować. Książka mówi o pięknym świecie, pozytywnym nastawieniu, które pomaga pokonywać codzienne problemy.

      Usuń
  2. Miałam okazję kilkakrotnie organizować czas osobom z Zespołem Downa. To tak niesamowite, ciepłe osoby! Otwarte na ludzi, wesołe, uśmiechnięte - czyste dobro! Szkoda, że wszyscy ludzie nie potrafią być właśnie tacy.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Myślę, że wiele negatywnych zachowań wynika z braku zrozumienia, wiedzy i czysto ludzkiej akceptacji tego, co nieznane. Szkoda, że często właśnie takie podejścia przeważają.

      Usuń
  3. Odpowiedzi
    1. Jak najbardziej, bardzo potrzebne autorom i czytelnikom. :)

      Usuń
  4. Na pewno przydatna książka.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zainteresowałam się nią z perspektywy matki, interesująca publikacja.

      Usuń
  5. Mam bardzo mieszane uczucia w odniesieniu do tej książki (mam jej wiele do zarzucenia), ale niewątpliwie jest ważna i dobrze, że takie publikacje się pojawiają :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jeden z głosów, w który warto się wsłuchać.

      Usuń
  6. To książka dla kompletnych laików w temacie. Jednak zgadzam się z Matką Puchatka, że dobrze jest jakiekolwiek omawianie tematu.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie poszukiwałam w niej wiedzy na temat choroby, a przeżyć członków rodziny, i to właśnie otrzymałam.

      Usuń
  7. Dobrze, że się o tym mówi i pokazuje, że tacy ludzie są równorzędną częścią społeczeństwa.

    OdpowiedzUsuń
  8. Ludzie powinni wreszcie zrozumieć, że inny nie znaczy gorszy, a czasem wręcz przeciwnie. Może ta książka pomoże niektórym dojść do tego.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ileż mniej by było cierpienia, gdyby ludzie byli bardziej wrażliwi i tolerancyjni.

      Usuń
  9. Przeczytałabym tę książkę, by na nowo pojąć pewne rzeczy.
    Nie ukrywam, że od tego typu literatury wymagam zaangażowania w temat, a mam nadzieję, że w tym przypadku zaangażowanie będzie odczuwalne :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mnie książka zaangażowała, pokazała pewien obraz, nakłoniła do przemyśleń, wiele z niej pozostanie we mnie.

      Usuń
  10. Fajnie, że zwracasz na takie tematy uwagę. Chętnie sięgnę po tą książkę.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Akurat temat mnie zainteresował, perspektywa matki. :)

      Usuń
  11. Jeszcze w trakcie studiów pedagogicznych udzielałam się w fundacji dla dzieci z zespołem Downa i z autyzmem. Myślę, że to ciężki temat. Każdy rodzic musi uporać się z tym, że jego dziecko urodziło się z zespołem DOwna, przewartościować życie, a potem - czerpać z tego radość

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Poszukiwanie pozytywnych wartości, zmiana pewnego stylu myślenia, radość połączona z zawiedzeniem, to wszystko głęboko w człowieku tkwi.

      Usuń
  12. Nigdy nie miałam styczności z tym problemem w swoim otoczeniu, jednak czasem obserwuję takie dzieci z daleka, gdy mam okazję. Bardzo dobrze, że są takie książki

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Właśnie dlatego, że spotkałam ostatnio rodzinę chłopca z zespołem Downa, chciałam coś więcej dowiedzieć się, jak na pewne sprawy reagować, niby intuicyjnie się wie, ale dobrze mieć tę pewność.

      Usuń
  13. To bardzo ciekawa pozycji i uważam, że bardzo potrzebna.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jak najbardziej przydatna, warto poświęcić jej swoją uwagę, mimo, że temat nie dotyczy nas bezpośrednio.

      Usuń
  14. Bardzo się cieszę, że w mediach mówi się o osobach z zespołem downa coraz więcej. To pełnoprawni członkowie naszego spoleczenstwa, którzy tak jak my chcą pracować, rozwijac się i mieć rodzinę.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak właśnie powinien myśleć każdy z nas. :)

      Usuń
  15. Szczerze mówiąc sam tytuł mnie zachęcił do przeczytania. Bardzo lubię taką tematykę i uważam, że trzeba ludzi uświadamiać, zwłaszcza jeśli chodzi o takie właśnie choroby. Świetnie, że pojawiają się takie książki. Może przynajmniej część społeczeństwa przekonają, że każdego człowieka, niezależnie od jego stanu zdrowia, trzeba szanować i otaczać opieką.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Niby takie naturalne, a trzeba ludziom to uświadamiać.

      Usuń
  16. Trudna tematyka, niezwykle potrzebna wiedza i zrozumienie.

    OdpowiedzUsuń
  17. Odpowiedzi
    1. Wiele wyniosłam z tej książki, interesująca propozycja czytelnicza. :)

      Usuń
  18. Świetna recenzja, naprawdę skuszę się na znalezienie tej książki i przeczytanie, bo Twoje słowa zachęcają!

    I tak sobie myślę już teraz, że wszyscy powinni to przeczytać, bo dorośli mają problem z uprzedzeniami, brakiem akceptacji dla inności. Nasze społeczeństwo ciągle trzeba edukować, a chęć do czerpania wiedzy i pozbywania się strachu przed innością jest niestety bardzo nikła...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A wystarczy dobry przykład ze strony rodziców, nie taki na pokaz, ale płynący z wewnętrznego przekonania. Czasami lęki budzi to, co nieznane, ale tym bardziej należy się temu bliżej przyjrzeć, nauczyć się właściwych reakcji, które później tak bardzo ułatwiają życie nam i innym.

      Usuń
  19. Ważne żeby o tym pisać i oswajać ten temat. Myślę, że reakcje społeczne to dodatkowy ogromny ciężar dla rodziców dzieci z zespołem Downa.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zdecydowanie tak, to oswajanie powinno zaczynać się od jak najmłodszych lat, pełna integracja, zrozumienie i szacunek.

      Usuń
  20. Bardzo mnie ta recenzja zachęciła do przeczytania książki :).
    Obok moich rodziców mieszka chłopiec (właściwie to już mężczyzna) chorujący na zespół Downa i zawsze bardzo go lubiłam, wyjątkowa osoba :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Każdy z nas jest wyjątkowy, dlatego tak ważnym jest, abyśmy potrafili to dostrzegać. :)

      Usuń
  21. Dzieci z zespołem Downa są tak pełne ciepła i miłości, że to niesamowite! Chętnie sięgnę po te pozycję

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Chociaż temat mnie nie dotyczy, to jednak z zainteresowaniem sięgnęłam po tę książkę, bardzo intymną, ale i też z mądrymi przesłaniami. :)

      Usuń
  22. Swego czasu pracowałam krótki czas z osobą z z. Downa i przyznam, że wtedy zmieniłam diametralnie postrzeganie tych osób. Dopiero bezpośredni kontakt i możliwość zakumplowania się z Agatą pokazał mi prawdziwy obraz tych osób! Są bardzo wrażliwi i... całkiem normalni :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Człowiek boi się tego, co nie rozumie, nie zna, nie wie, jak ma się zachować, czego się po nim oczekuje, a później bezpośredni kontakt powoduje,że burzone są wszelkie mury, akceptuje się inność i dostrzega w niej piękno. :)

      Usuń